| Цитата |
|---|
| Прошу, рассмотреть , пересмотреть проблему семей , где родился ребёнок с диагнозом фенилкетонурия. У меня ребёнок родился с данным диагнозом, сейчас не страшно соблюдать диету и пить лечебную смесь, которую нам выдаёт государство , но как жить дальше, когда ребёнку исполнится 18 лет. До 18-23 лет идёт развитие мозга и центральной нервной системы, болезнь очень опасна и аминокислотную смесь нужно пить на протяжении всей жизни. Во всех странах, наших деток не оставляют в беде и продолжают после 18 лет обеспечивать аминокислотной смесью. Чем мы хуже? Прошу, решить данную проблему. Мы ещё маленькие, но уже страшно как будем жить, а что говорить о тех родителях у которых детям вот вот исполнится 18 или уже достигли этого возраста. |
Минздрав проинформировало, что вопрос обеспечения пациентов с ФКУ старше 18 лет специальными питательными смесями (без фенилаланина) неоднократно рассматривался. Согласно результатам анкетирования у 64% взрослых пациентов отсутствует мотивация в соблюдении диеты (заинтересованы в соблюдении диеты 36 % пациентов в возрасте старше 18 лет). Также Минздрав отмечает, что для обеспечения питательной смесью всех состоящих на учете 205 пациентов с ФКУ старше 18 лет, дополнительно потребуется выделение 1930485,0 рублей или 690 тыс. евро в год. Вместе с тем, отсутствие заинтересованности в соблюдении диеты пациентов старше 18 лет приведет к нерациональному использованию бюджетных средств. Пациенты, не мотивированные на соблюдение диеты, не обратятся в организации здравоохранения для получения вышеуказанной смеси, что приведет к ее накоплению и невозможности использования в дальнейшем, с учетом ограниченных сроков хранения 24 месяца. Таким образом, обеспечение специальными питательными смесями необходимо лицам старше 18 лет с интенсивной и длительной умственной нагрузкой, т.е. на период получения высшего или среднего (общего, специального) образования. В связи с этим планируется внесение изменений в постановление Совета Министров Республики Беларусь от 30 ноября 2007 г. № 1650 «О некоторых вопросах бесплатного и льготного обеспечения лекарственными средствами и перевязочными материалами отдельных категорий граждан» в части обеспечения специальными питательными смесями пациентов с ФКУ старше 18 лет на период получения образования.
Правовой форум