Публичное обсуждение проектов НПА

Здравствуйте. Соглашусь с предыдущими участниками обсуждения по поводу сроков установления СУЗ. Интересно увидеть документ, который определяет периодичность прохождения МРЭК и устанавливает инвалидность на год либо до 18 лет. Я являюсь мамой ребенка с врожденной патологией, получили СУЗ на 2 года с пояснением, что после операции и реабилитации инвалидность будет снята. Проконсультировавшись с профильными специалистами после двух уже проведенных операций, я знаю что ребенку будет необходимо хирургическое вмешательство еще минимум три раза (6-7 лет, 12-13 лет, 17-18 лет) в комплексе с постоянными терапевтическими процедурами. Однако комиссия, определяя срок установления инвалидности, не учитывает все этапы восстановления здоровья ребенка и ежегодный сбор документов будет усложнять жизнь и родителям, и детям.

Добрый вечер,я полностью согласен с, уже ранее высказавшимися,гражданами. И тоже считаю, что ежегодное прохождение МРЭК-это издевательство над людьми,а тем более детьми-инвалидами,т.к. это тяжело марально и физически.Знаю не понаслышке,у меня ребенок-инвалид и уже 2 раза проходили МРЭК .Вместо того чтобы упростить систему для людей и дать возможность спокойно проходить реабилитацию или лечение,наоборот отягощают ,волнением и подготовкой документов к очередной комиссии и МРЭК

Я считаю что процесс присвоения инвалидности детям нужно упрощать, а не усложнять. Почему же написана инструкция, а каждая комиссия трактует ее по своему. Меня возмущает тот факт, что родители, на руках которых дети с особыми нуждами, помимо помощи своим детям должны будут ежегодно унижаться перед комиссией доказывая что их ребёнку все ещё нужна помощь? Почему бы не создать перечень болезней по которым детям автоматически при рождении и проставлении диагноза не присваивается инвалидность??? Этим государство смогло бы поддержать родителей которые и так очень часто в отчаянии от того что ребёнок у них родился с особыми нуждами. Необходимо наоборот создать орган, который бы отслеживал таких детей, предоставлял родителям всю необходимую информацию и помогал собрать все справки в кратчайшие сроки.

Согласна с предыдущими высказыванием!!!
Это издевательство со стороны нашего государства, что бы проходить освидетельствование каждый год!
У меня ребенок с СУЗ 3 , нам через 9 месяцев проходить повторно МРЭК, и боюсь представить сколько раз надо нам вылезти в поликлиники и при этом не подцепить не какую заразу, так как от этой заразы зависит наша реабилитация после операции!
УВ. Гражданин которые сидите и принимаете очень ответственное решение, подумайте о простых людях, и представьте что на этом месте могут быть ваши детишкам, внуки , самые близкие родственники! И вы им тоже усложните жизнь!!!

Я инвалид  2 группы по  зрению, операции не показаны, реабилитация не поможет- и с таким положением я проходила переосвидетельствование на МРЭК  каждый  год несколько  раз, при этом приезжали на переосвидетельствование  люди без рук и ног, с тяжелыми формами ДЦП и мне безумно  хотелось спросить у комиссии  -  неужели есть надежда  что вырастет нога или рука? Или глаза станут зрячими? Это похоже больше на издевательство, чем на заботу об инвалидах.И принятие этого закона с новыми сроками будет  таким же издевательством.

О некоторых терминах, применяемых в Законе, – статья 1 проекта Закона
В отличие от понятия «социальная интеграция инвалидов» проект Закона не определяет суть правовой природы прав инвалидов и их специальные отличия от иных прав. По данной причине необходимо в статью 1 проекта Закона включить понятие «права инвалидов», например:
«права инвалидов – совокупность правовых гарантий, установленных законодательством для целей реабилитации инвалидов и обеспеченных процессуальным (процедурным) механизмом направления организационных, финансовых, материально-технических,  производственных и иных ресурсов для обеспечения инвалидам равных условий по отношению к другим гражданам в реализации их гражданских прав и обязанностей с учетом физических, психических, интеллектуальных, сенсорных возможностей, состояния здоровья и статуса дееспособности».
Ввиду ряда отличий (возрастных и категориальных) в статье 1 проекта Закона целесообразно указать определение термина «ребенок-инвалид», например:
«ребенок-инвалид – лицо в возрасте до 18 лет, признанное в установленном порядке инвалидом».

О правах инвалидов – статья 6 проекта Закона
В статье 6 проекта Закона перечислены права инвалидов без указания условий их реализации, что создает некорректное представление об абсолютном характере их действия. Вместе с тем, закон должен естественно отражать правовую реальность и выступать эффективным средством правового регулирования общественных отношений, а не быть нормотворческой сказкой.
Например, статья 6 проекта Закона гарантирует, в том числе, право на трудоустройство. Однако если инвалид признан судом недееспособным, то он не имеет права работать. Если согласно заключению МРЭК труд инвалиду противопоказан, то он не может работать, даже если он этого желает. Если в пределах территориальной доступности отсутствуют вакансии подходящей работы, то объективно отсутствуют условия для трудоустройства инвалида с учетом медицинских ограничений по состоянию здоровья и его выбора рода деятельности. Таким образом, реализация права инвалида на трудоустройство обусловлена целым рядом факторов. Аналогичные ситуации имеют место в отношении других прав инвалидов.
Поэтому нормы указанной статьи необходимо дополнить пояснением о том, что права инвалидов реализуются в порядке, установленном настоящим Законом, государственными программами (подпрограммами), иными актами законодательства, регулирующими соответствующие виды правоотношений, с учетом физических, психических, интеллектуальных, сенсорных возможностей, состояния здоровья и статуса дееспособности инвалида.
Кроме того, употребление в контексте прав инвалидов термина «достаточный уровень жизни» необоснованно и неправомерно, поскольку ни проект Закона, ни иные нормативные правовые акты не определяют это понятие и его критерии относительно уровня и качества жизни инвалидов. Ввиду указанных обстоятельств слова «достаточный уровень жизни» из указанной статьи необходимо исключить, иначе в правоприменительной практике использование этой нормы создаст многочисленные прецеденты инсинуаций и претензий инвалидов к государственным органам и организациям вследствие широкого диапазона вариантов субъективного понимания содержания этих слов.

Я, как мама ребенка-инвалида, тоже считаю пункт 22 нужно пересмотреть!
Нам бы так хотелось, чтобы проблемы наших деток как можно скорее все решились, но, увы, часто уходят годы...
И, к сожалению, чаще всего, причина инвалидности у детей не так уж быстро решается...и хождение каждый год по всем инстанциям считаю не только не удобным для ребенка в первую очередь, но и для всего аппарата нецелесообразным!
В регионах и так целая проблема оформить и так очевидные вещи! А делать это каждый год подавно..

Полностью согласна с обсурдностью ежегодного переосвидетельствования игвалидности. Я также  являюсь мамой ребенка-инвалида, у нас ВПР. Процесс оформления группы вспоминаю как сложный этап, ч/з который надо было пройти, т.к. эта значительная помощь ребенку не только в материальном плане, но и для дальнейшей реабилитации после оперативного лечения и в промежутках между этапами операций. Везде надо было ездить самой, ходить, подписывать, просить. Больше всего поражает, что педиатор не инициирует оформление группы при ВПР, это инициатива сугубо родителей. А администрация поликлиники позволяет себе высказывания: сначала получите лечение, а потом оформляйте группу. Тактика ясна: экономят деньги государства. И данные изменения направленны с этой же целью. Теперь не все родители детей инвалидов решаться на ежегодные мытарства, с целью продления помощи от государства

Здравствуйте. Полностью согласна и поддерживаю сказанное выше. Я мать ребенка с прогрессирующим нервно-мышечным врожденным заболеванием, на данный момент неизлечимым в мире. Заболевание прогрессирует в сторону ухудшения. И прохождение МРЭК каждый год не принесет ему ни выздоровления, ни улучшения его состояния. Я бы внесла предложение, назначать пожизненную инвалидность детям, чье заболевание является врожденным, генетическим, неизлечимым.

Уважаемые разработчики проекта, приведение законодательной базы к единообразию, это здорово. Но кто нибудь из Вас сталкивался с нашими МРЭКами? Набор специалистов в составе комиссии не выдерживает ни какой критики. В лучше случае это терапевт и невролог, узких специалистов знакомых с проблемой ровным счетом ноль. Родителям нужно доказывать, что ребенок инвалид и нуждается в реабилитации, по ходу приема читать вместе с ними инструкцию.  Поход, в это так называемое медицинское учреждение, это безумный стресс.
Уважаемые разработчики, не обрекайте нас родителей на ежегодные мучения. Если эта норма сохранится в законе, то количество инвалидов резко сократится по документам (хотя может это и есть цель закона?), но инвалидов  от этого меньше не станет.  Все благие намерения, закладываемые в данный законопроект, разобьются о пункт.22, который единственным станет пунктом к руководству.